http://blog.wenxuecity.com/myblog/10060/201111/25.html
我 2010 年诊断出甲状腺癌, 之后一直瞒着朋友们. 上周写信给他们分享了我这两年的经历.
我 2010 年诊断出甲状腺癌, 之后一直瞒着朋友们. 上周写信给他们分享了我这两年的经历.
珍惜生命 – 给我的朋友的一封信
你也许能察觉到我和朋友的交往少了; 即使是聚会的时候说话也少了; 你可能注意到我脖子上的疤痕; 注意到我原来就不多的笑容更难得一见了.
过去的一年对我来说是风风雨雨, 沉浮上下. 现在和你分享一下, 一是消除大家可能的不解, 二是我自己该淡然面对, 不必苦苦隐瞒的时候了. 另外, 也希望你能得到一些珍惜生命, 健康养生的启示.
(一) 第一次手术
2009 年我处于极其郁闷的状态, 尤其是在 7 8 月期间, 人几乎崩溃, 身心具疲. 11 月时 接受了朋友的建议去做体检.
检查显示有轻微的脂肪肝和数枚胆结石, 都是到了这个年纪可能遇到的普通问题. 需要跟踪的是甲状腺. 家庭医生一摸, 感觉右侧甲状腺肿大. 于是约超声波; 发现肿块; 转专科医生; 排队做穿刺活检, 约到的是次年的 4 月.
当时, 家庭医生说是癌的可能很小. 即使是癌, 甲状腺癌也是最容易的癌, 很好治愈. 毕竟癌症对于我来说是太遥远了, 父母往上三代也没有一个的癌症的. 听他这么说就更没有在意, 于是就等了4 个多月做穿刺 – 在超声波的导引下, 用针刺入取组织. 癌细胞需要用显微镜观察,其外观与正常细胞不一样.
5 月 4 日得到结果, 显示右侧甲状腺乳头状癌和淋巴结转移. 我听了有些沮丧, 但也没有觉得天塌下来, 因为家庭医生事先提示过.
专科医生转我去专门的肿瘤医生那里, 预约的是 5 月 18 日, 但手术最快排在两个月以后了. 晚上, 打电话给国内做过癌症药物研究的同学,他说癌症这东西应该争分夺秒, 尽快手术, 何况已经转移了. 我自己也觉得不能耽误, 因为以前听说过不少加拿大医疗制度导致病人等到死.所以很多人回国或去美国治疗.[mbl: 看来这位"做过癌症药物研究的同学"不知道, 比起其它癌症来,甲状腺癌是 slow growing and highly treatable.所以他的"应该争分夺秒, 尽快手术"的说法并不准确.]
于是 5 月 10 日飞到北京. 中间在阿联酋转机, 折腾了 24 小时. 因为托了关系, 下飞机的当天就做了 CT. 次日早晨等结果的那十几分钟才第一次感到紧张, 如果扩散了这么办? 如果不能手术了怎么办? 好在除了颈部淋巴结, 没有其他转移了. 看片子的人说这差不多是他们医院的最轻的了, 但是也不能掉以轻心, 毕竟是癌症.
5 月 14 日在北京医科学院肿瘤医院做了手术, 切除了右侧甲状腺和右颈部的淋巴结. 依然记得手术医生在我脖子上面用笔划来划去, 说话间就失去了知觉. 醒来时已经被运回病房, 依稀听到亲戚朋友们的说话声. 手背上插着吊針, 鼻子通着氧气, 右手臂上套着自动量血压的套子,几分钟就测一次. 手术刚完的24 小时里非常难受, 不是疼, 说不出的感觉.
这是中国最好的肿瘤医院, 手术医生也是比较权威的医生, 但这次手术有不少后遗症, 现在右侧颈部脸部还有淤积的淋巴液, 右肩膀无知觉,嗓音也变得低哑, 说话费力. 伤疤从脖子中间一直到几乎右耳的后面. 手术医生说手术完了就算治好了, 定期复查就行了.[mbl:这位手术医生的经验不够!]
恢复的其实比较快, 回加拿大前的一周里, 自己坐地铁去北海玩; 和朋友吃饭等等. 走在北京交通混乱的街上, 想着: 好不容易治好了, 可别被撞死了.
6 月 1日飞回多伦多. 5 月离开多伦多和孩子们告别的时候, 心中一丝忧虑, 怕自己再也回不来了. 航班号是 xx4, 座位号是 44, 候机的地方一个巨大的黑色的园棚, 就像中国老式的坟墓. 我吓得从它旁边绕过去. 人脆弱的时候, 就容易迷信. 然后用理智告诉自己, 不用为没有到来的事情担心, 难过. 现在, 三周之后, 终于回来了, 看到了毫不知情, 依然快乐的孩子们.
(二) 第二次手术
我决定不把这事告诉朋友和同事, 因为不愿意看到那么多同情的眼神和好心的询问.
回加拿大以后, 又通过家庭医生约了一个甲状腺专科医生 Dr. Zahedi, 便于复查, 7 月 18 日见到了她. 一见面, 她就问我, 怎么左边的甲状腺没切呢? 对她来说这是一个非常低级的错误, 她对此非常不满. 因为甲状腺癌手术后需要做碘131 治疗. 在西方医疗体系里面, 这是必须的后续治疗, 可以杀死残留的微小甲状腺癌细胞组织, 大大降低复发的可能. 于是她给我约了甲状腺手术医生 Dr. Goldstein, 把左侧甲状腺也切除. 另外, 她说肿瘤这么小 (1-2cm)就转移到淋巴结, 说明你的癌细胞很 aggressive.
附:碘131治疗的原理:
甲状腺细胞会吸收碘, 甲状腺癌细胞也有这个特性. 而碘131是碘的同位素, 是放射性的碘. 人吃进去后, 体内残留的甲状腺细胞(正常的或者癌细胞)就会吸收碘131. 碘131放射伽玛射线杀死甲状腺细胞, 也就是说甲状腺细胞自食其果. 吃下去后要隔离几天. 药效几个月的时间, 但两周后不需要隔离了.
另外, 有效期间做全身扫描. 检测到有放射性浓聚的地方就是癌细胞存在的地方. 以此可以判断手术切除是否干净, 或者有没有身体其他地方的转移.
因为我的左侧甲状腺没有切除, 如果吃了碘131, 就会都浓聚在左侧甲状腺, 残留的癌细胞反而吃不到了. 所以, 必须切除全部的甲状腺才能用碘131治疗.
这是非常好的有标靶性的放射治疗, 副作用很小. 可以说是甲状腺癌患者的福利, 其他癌症的放疗没有这么好的, 都是好细胞和坏细胞一起杀, 人很受罪.
2010 年 7 月初的十天, 按原来的计划去了 Banff National Park. 这在得知诊断结果前就定好了. 虽然刚刚完手术一个多月, 但身体还行, 就去了. 果然风景宜人, 觉得很值得.
7 月下旬, 公司有一个转全职( Employee )的机会. 同时, 我的颈部新长出来好几个突出的淋巴结, 所以我担心复发了, 毕竟术后复发率是40% 以上. 万一癌扩散, 自己不行了, 对家庭还需要一个保障. 全职有保险 (Short/Long Term Disability), 不能上班也有 60-70% 的工资. 于是就同意转全职. 税后收入比做合同 (Contractor) 减少了一大半, 但就算是买个保险吧. 另外, 很多时候可以在家工作, 减少精神的压力.
2010 年10月, 在多伦多 women’s college hospital 做了第二次手术, 切除了左侧甲状腺. 这次手术很小, 没有那么难受, 术后第二天一早就出院. 休息了两周就回去上班了.[mbl: 这次加拿大手术医生的技术看来比北京的手术医生要好.] [我们来做一次马后炮复盘:如果不匆匆忙忙赶回北京,就坚持留在加拿大做全切除,是不是效果会更好一些?]
一个月后, 病理显示左侧甲状腺没有癌. 这消息令人振奋. 接下来就是做碘131, 清除残余癌细胞.
(三) 碘131 治疗和扫描
2011 年2 月 14 日, 做了碘131治疗. 治疗前需要无碘饮食两周, 以确保可能残存的癌细胞处于对碘的饥饿状态, 所以, 不能去饭馆吃饭,不能用普通的含碘盐. 日本震后, 中国人抢购碘盐就是这个道理, 让甲状腺吃饱了碘, 就不会吸收碘131. 正常的甲状腺细胞吸收到碘131 的放射, 可能癌变. 而癌细胞吃了碘131 会自己被杀死.
在 women’s college hospital 的一个隔离房间里面吃了100mCi的碘131 胶囊. 在那里住了两个晚上. 每天在电脑上看看电影, 看看小说,吃着没有任何味道的饭. 护士送饭送水也放到门口, 她们离开了, 我才开门拿进来.
一周后做了WBS(whole body scan 全身扫描), 但到了4月再见甲状腺医生的时候, 才知道结果.[mbl: WBS的结果不需要等那么长,自己应该主动询问.你下面说到,7/15做CT7/21就知道结果了.] 她告诉我的扫描显示右颈部和中部, 以及左纵隔(胸腔上部, 气管,食管,淋巴总管交会处)有浓聚. 她说她不知道纵隔的是什么, 也许就是淋巴结转移. 她打算等半年再做碘131 扫描, 看看这些残余有没有被碘杀死. [mbl: 结果没有按照这位医生计划,半年后再做一次WBS.反而在9/27大动干戈做开胸手术,才知道纵隔上的肿瘤不是癌,是一个良性的支气管囊肿(Bronchogenic Cyst). 现在要问一个问题,如果先做一次WBS,是不是可以避免这个开胸手术?] 我从医院出来, 发现自己的车还被拖走了, 因为到了 rush hours.
自己尽量保持镇静, 但在去取车的路上, 霎时间天地再次被翻转. 原来以为已经可以恢复正常的生活了, 现在一下子又被拖回到反抗病魔的状态.
回到家, 上网研究了很久. 甲状腺癌纵隔转移 5 年生存率是 50%, 其中 80% 会有肺转移, 生存率就更低了. 这个生存率对于其他癌症来说是高的, 但是对于一个从没有面对死亡的人来说, 如同是被置于绝地. 本来恢复了看房, 准备换房的行动现在又一次终止. 股票也不跟踪了,避免情绪的波动. 生活的中心再次转移回到对抗疾病的状态.
于是, 开始到处寻访, 后来经人推荐买了一本书, 是一个法国的医学博士写的, 叫David Servan-Schreiber. 他十七年前得了脑癌, 切除后,一年后复发, 再手术化疗, 放疗等. 于是他开始研究如何通过健康的生活方式避免癌症, 或者得了以后防止复发. 汇集了他很多年研究和收集的材料, 写了一本书畅销书 <Anticancer, a new way of life>. 里面具体的东西很多, 这里简单地做概要, 希望对你也有用:
- 减少动物性食品, 尽量素食
- 不吃垃圾食品, 快餐, 如麦当劳
- 尽量吃有机的食物
- 注意 Omega -3 的摄取, 每天 1 克
- 注意维生素 D的摄取
- 保持愉快的心情
- 锻炼, 每天 30 分钟, 每周 5 次的快走.
- 参加支持小组 - support group, 和其他病人分享和讨论病情和感受
- 做冥想:如瑜伽, 气功, 太极等
他讲座的 video 在youtube 上有, 即使身体健康的你, 也不妨看看:
另外还结合了不少其他的实例和文章, 我开始调整饮食, 吃营养品, 锻炼身体等等. 家里用了好几年的玉米油, 其实对癌症是火上浇油. 因为其Omega 6 的含量太高, 会促进血管增生, 帮助癌细胞生长. 换成橄榄油. 白米, 白面换成糙米等五谷杂粮. 经常打鲜果汁等等. 生活不再那么简单方便, 好在经常在家工作, 有时间折腾这些东西.
看了这么多资料, 并且和rolia 抗癌之路的网友的交流, 我增加了很多健康养生的知识,成了这方面的小专家. 心情从刚刚得到消息时的沮丧也转为平静. 毕竟自己做了自己能做的, 最后的结果只能交给老天了.
(四) 纵隔转移
2011 年5月见手术医生的时候, 跟他讲了我对碘131扫描报告中纵隔有浓聚的顾虑, 他劝我不必担心, 给我约了CT.
6 月回国看了父母. 他们还不知道我得病的事. 好在他们眼神也不是很好, 没有注意到我颈部的疤痕. 给他们的照片都是经过处理, 消除了疤痕的. 然后去九寨沟, 黄龙, 西安, 一共玩了一周. 7 月1日我独自从上海回到了多伦多.
回来后, 发现家门口的树没有了. 原来, 那颗树大半变黑枯死, 管理公司怕风大吹倒, 砸到人或车, 就锯掉了. 这对我的震动很大, 因为听说家门口的树死了, 这个家就完了.
小时候, 姥姥给我讲过不少她以前的故事. 她父母有五个孩子, 加上老人佣人, 都靠他父亲从外面寄钱回来养活, 也算是富足之家. 一次他父亲离家做生意后, 家门前的大树自己枯死了, 原来几百只树上做窝的鸟也飞走了. 邻家说: 这家是要败了. 果然, 她父亲再没有回来. 没有了经济来源, 我姥姥不得不从大学辍学, 去小学教书, 都来又从政, 一路坎坷.
7 月15 日做了上身的 CT 扫描. 21 日见了医生得到结果.
- 纵隔食管旁一个 2.1x1.6cm的肿瘤;
- 肺部末端轻微的纤维化;
- 肺部 7 个小结节.
医生说高度怀疑是纵隔转移, 他想做穿刺活检, 确定是癌症后再手术.
回来后, 心情急落, 纵隔转移 + 肺转移, 印证了碘131 的结果. 活过5 年的可能性小于 50%. 不仅如此, 网上得知碘131可能导致肺纤维化,那个更加要命. 本来甲状腺癌靠碘131能得到很好的治疗, 如果因为纤维化不能用碘131, 治愈的可能性就更加微乎其微.
北京肿瘤医院十几年收治了 70 多甲状腺癌纵隔转移的病人, 可见它不是很常见, 大部分甲状腺癌手术完了就好. 而且纵隔转移发生是术后1.5-20 年间. 我的情况还不到一年, 长得太快了. 想起来当初 Dr. Zahedi 说我的癌细胞很 aggressive, 担心自己的癌细胞生长过快, 人生也就很快结束了.
7 月23 日那一两天, 我完全陷入了绝望之中. 真正地去想那些面临死亡的问题. 即便如宗教所说人有灵魂, 无论是上天堂/下地狱, 还是投胎转世, 和亲人的隔绝却是永远的了. 如果看<人鬼情未了>中, 爱人阴阳两隔会感动落泪, 现在它却摆在自己的面前.
孩子还小, 不能看着他们长大, 永远不能拥抱他们. 这对我来说, 无力面对. 觉得自己无力承担这许多, 想着只能去教堂, 托付给这个我多年来努力想信, 又无法想信的上帝. 不过, 最终还是没有去.
邻居+朋友+同事 M, 2008 年得了癌症, 大手术, 化疗, 放疗, 各种新药都无济于事. 现在被放弃治疗, 在家. 从他夫人那里得到这个消息,我心情无比沉重. 我甚至没有勇气去看他. 生怕看到他的今天, 就变成我的明天.
之后和医生的交谈中, 他们都说这个肺纤维化不是碘131 引起的, 不会影响碘131 治疗. 肺部的结节也不一定是甲状腺癌转移, 很可能是污染, 感染引起的. 让我稍许安心.
痛定之后, 我进入更加严格的生活方式. 更严格控制饮食; 天天去跑步; 吃中药调理肝火; 种小麦草榨汁喝; 参加素食班学习素食理念和方法; 参加有机耕种班准备来年大干一场, 等等.
值得一提的一件事. Eddy 是在6 月抗癌之路聚会时第一次见到的, 那时他刚刚诊断出肺癌, 7 厘米了, 无法手术. 穿刺活检把他折腾得很虚弱, 总咳嗽. 医生几次跟他说要准备好后事. 当时真为他捏把汗. 9 月再次聚会时他和老婆又来了, 人胖了不少, 精神很多. 他还在经历化疗, 好在他身体素质不错, 所以人没有虚弱, 肿瘤也缩小了. 他对我说: 这次来就是看看你. 他看到我发的帖子有些沮丧情绪, 所以特意来给我鼓励. 我是不善表达喜怒的人, 当时就感谢他的鼓励. 事后想想,很感动, 他自己已经面对死亡, 虽有好转, 但依然在和死神搏斗, 但还想着来给我鼓励. 抗癌之路的组织者和另外的几名女队员也都邮件, 电话, 给我鼓励, 难能可贵. 还有很多事例, 一时也说不完.
(五) 第三次手术
几经尝试, 超声波无法到达那个肿瘤, 没法穿刺活检. 甲状腺癌的血液指标是 TG, 但是我血液有 TG抗体, 所以测得的TG值不起作用. 唯一契合的是 2 月的碘131 扫描报告, 显示左纵隔的浓聚. 在我的要求下, 甲状腺医生, 手术医生和另外一个专家会诊, 觉得转移的可能性很大(highly suspected), 同意手术.
2011 年 9 月27 日, 在 Toronto General Hospital 进行了第三次手术.
换好衣服一进去，医生对我说, 他重新看了 CT，肿瘤位置比预期的要深，所以可能要劈开胸骨。他已经联系了胸外的专家. 我想，既然来了，就接受吧。上了案板，一个不认识的医生和我打招呼，他就是负责砍断我的胸骨的医生。然后，Dr. Goldstein开始对着摄像机介绍，看到我还没有昏迷，对着麻醉师说：再加麻药。
醒来时, 已经在监察室，24 小时护士监护. 奇怪的是感觉不如在北京手术时难受，其实那次手术要小很多。第二天，医生来看我，说已经做了快速病理，那个肿瘤不是癌。我并没有欢呼雀跃，一是因为事先有侥幸心理，觉得那可能不是癌；另外，肺部的多个小结节其实是更大的顾虑。
下午，转到了普通病房，因为公司保险cover 80%, 就要了一个单间。很幸运的得到一间，两面墙都有大窗户，而且能看到 CN tower。头三天不能吃喝，因为动了食管（那个肿瘤是附在食管上的），怕漏东西到胸腔，那是及其危险的。三天后, 开始吃流质：果汁和果冻等. 护士看到送来的饭，说这是什么午饭啊！
被要求每天走动, 加快恢复. 一次出去走动，看了一会儿电视，足球场上奔跑的球员，无数喊叫的观众. 我很走运地看到曼联一个及其漂亮的，充满自信的配合进球. 感觉把我拉回到这个世界. 曾经看着这些充满热情的人们，我觉得我在离开他们而远去，我将不再属于这个世界.现在，我至少已经一条腿跨回来了。
还有一件有意思的事, 每次去照X-RAY，都有人来用轮椅把我推去推来。我说我可以走，他们说这是医院的政策必须坐。结果就看到我一个大个男人被个小个的女护士推着。 想起来去年在北京肿瘤医院，一个大妈来说带我去做超声波，走了几步，她就说：我告诉你再哪里，你自己去吧。结果我用了 20 多分钟，问了N个人，才在一个犄角旮旯找到.
没有让孩子们来看我, 因为我还没有勇气告诉他们我的病, 没有勇气让他们看到我病重躺在床上的样子. 所以, 他们到现在还不知道, 尽量敏感的老大有些知觉.
一星期后，出院了。和出狱的感觉差不多, "不自由，勿宁死”. 回家就抓了一把零食吃. 住院一周，最大的感触就是"千万别犯罪"，犯罪了也千万别被抓。 原来以为监狱生活规律, 有人做饭, 可以读书, 修心养性，而且, 据说(seinfeld)探监的SEX是最好的, 现在看来还是算了。我没熬到探监一定已经疯了。
之后又见了几个不同的医生. 医生 Dr. Thomas Waddell, 他打开我的三根肋骨, 取出了肿瘤. 他告诉我那其实是一个支气管囊肿(Bronchogenic Cyst). 可能天生的, 只是最近进了液体, 所以大起来了. 如果早知道, 就不用手术, 观察就行了. 如果实在太大, 只需要用针进去吸出来液体就行了. 现在已完全切除了, 但不排除再生, 3-5年复查一次.
另一个权威甲状腺医生 Dr Tsang, 他说如果纵隔的肿瘤不是癌，只需要做一个小剂量的碘131扫描，看看肺上的是不是甲状腺癌细胞。如果是, 才需要大剂量治疗。 回家路上心情轻松了很多，从今年四月开始担心的问题似乎有了最好的结果。现在看来肺转移的可能性较小。 人生的计划从 3-5 年变成了30+ 年.
下周就去见 Dr. Zahedi, 商量做碘131 的事.
过几天就术后一个月了, 现在状态都好, 恢复不错. 前几天还参加了抗癌之路10月聚会. 胸口还疼, 背部肩胛骨疼, 需要每天服用止疼药. 这次恢复是几次手术以来最慢的一次。不过没有什么不好的症状，只是需要时间。
医生给了六个月的假, 我要好好利用. 这些天在家看1080p的电影, 另外准备发展点爱好. 不过如果在家无聊的话, 也可能会提前回去上班.
2011 年 10 月 20 日, 我的朋友 M 在重症监护室去世. 他和我年纪相仿, 还有一个十几岁的女儿. 我已经去参加了他的葬礼.
没有评论:
发表评论